Gonzalo Bermejo es vecino de Majadahonda, presidente de la asociación ‘SYNGAP1 España’ y padre de Carlota, quien padece esta enfermedad rara

ELENA MARTICORENA. La asociación ‘SYNGAP1 España’ organiza la primera carrera solidaria en Majadahonda con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de éste enfermedad rara. El evento tiene lugar este domingo 19 de marzo (2023) a las 10:30 en el Monte del Pilar y los interesados pueden participar en el circuito de 5 o de 10 km. Gonzalo Bermejo Modino (Madrid, 1977), vecino de Majadahonda desde los 5 años, habla en exclusiva con Majadahonda Magazin sobre el origen y organización de esta carrera. ¿Cómo surge la I Carrera Solidaria a favor de ‘SYNGAP1 España’? –Dos de los objetivos fundamentales de la asociación ‘SYNGAP1 España’, de la que soy presidente, es dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación. Tenemos la inmensa suerte de contar con un equipo de trabajo en Barcelona liderado por el Dr. Àlex Bayés y la Dra. García Cazorla, que se dedican a investigar este gen SYNGAP1, y por tanto, todos nuestros fondos van siempre destinados a ellos. En este contexto, hace meses me puse en contacto con Eduardo González-Camino, concejal de Deportes del Ayuntamiento de Majadahonda, para buscar la manera de organizar un evento deportivo en favor de nuestra asociación. Su predisposición desde el primer momento fue extraordinaria y tras valorar diversas opciones, decidimos decantarnos por esta carrera solidaria. ¿Quiénes promovéis el evento? –Es un trabajo conjunto entre nuestra asociación ‘SYNGAP1 España’ y la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Majadahonda, con la colaboración del Club Escuela Atletismo de Majadahonda, que nos ayuda con la organización del recorrido, señalización, voluntarios, etc., y el Patronato Monte del Pilar, que nos cede ese magnífico entorno para disfrutar del evento.

Elena Marticorena

¿Cuál es el objetivo de este evento solidario? –Como te comentaba al principio, buscamos un doble objetivo. Por un lado, dar visibilidad a esta enfermedad rara que actualmente afecta a 38 niños en España. Hace 5 años, cuando se tuvo constancia de los primeros diagnósticos en nuestro país, solo había 3 familias afectadas, ahora como te digo somos 38, pero es que hay estudios de prevalencia que indican que podría llegar a haber miles de casos. De ahí la importancia de dar a conocer el nombre de SYNGAP1, que familias que tengan hijos con un retraso madurativo de origen desconocido puedan conocernos y valorar si su sintomatología es compatible con nuestra enfermedad, para pedir un exoma genético y salir de dudas.

La asociación ‘SYNGAP1 España’ reúne a las familias en las que está presente esta enfermedad rara

Para las familias es súper importante tener un diagnóstico claro y parte de nuestro trabajo como asociación es encontrar a todas esas miles de familias SYNGAP1 que todavía ni siquiera saben que lo son. Y por otro lado, el segundo objetivo que buscamos es recaudar fondos para la investigación. Desde el primer momento tuvimos claro, tanto el Ayuntamiento como nosotros, que queríamos un evento ‘low-cost’, no queríamos plantear esta carrera como un ‘negocio’ o como una competición al uso. Somos una asociación pequeña con los recursos muy limitados, y no nos podemos permitir el lujo de perder dinero, por eso la inscripción/donativo de 10€ va íntegra para los proyectos de investigación que hay en curso (además de para pagar las pólizas de seguro obligatorias en este tipo de eventos).