
LIDIA GARCIA. Un total de 566 corredores se dieron cita en la tradicional carrera «Run Like A Hero» que se celebra el domingo siguiente a que concluyan las Fiestas de Majadahonda y que esta vez se desarrolló este domingo 25 septiembre (2022) partiendo como siempre del centro comercial Equinoccio. Una prueba en la que se podía elegir entre dos distancias y que tenía un fin solidario: su apoyo a los afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad poco frecuente que se estima que afecta a 3.000 personas en España. De ellas, solo 280 están diagnosticadas, 50 de ellas en la región. La anécdota de la jornada la protagonizaron el alcalde y el concejal responsable de Deportes del Ayuntamiento de Majadahonda. A pesar de que el primer edil había anunciado su presencia en la carrera bajo el eslogan «¡Únete a Alvarez Ustarroz y participa este domingo en Run Like a Hero Majadahonda!«, finalmente no se presentó. Por su parte, el concejal Eduardo González se olvidó de su camiseta y aunque suele confesar que no es muy proclive a la práctica deportiva, se dejó en casa la prenda conmemorativa con la que todos se fotografiaron. Tras llegar a meta, los corredores también se pudieron inmortalizar con los personajes de la Guerra de las Galaxias, informa Telemadrid.

El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, participó en esta II edición de la carrera organizada por la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para su investigación. La enfermedad está causada en la mayoría de los casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta enfermedad está causada en la mayoría de los casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. A ello se suma el autismo que sufren la mayoría, además de hipotonía, problemas renales, cardiovasculares, y falta de habilidades motoras. El dinero recaudado en esta carrera, en la que ha participado el consejero de sanidad, se destinará a la investigación de síndrome Phelan-Mcdermind, indica el Gobierno regional en una nota de prensa.




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