«El Instituto de Enfermedades Raras de la UFV y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) organizaron este lunes una marcha solidaria de Majadahonda a Pozuelo para concienciar sobre la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades. Se conmemoraba el 29 de febrero, día Mundial de las Enfermedades Raras», detalla el comunicado de la Universidad Francisco de Vitoria.
«Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, ayer, 29 de febrero, el Instituto de Enfermedades Raras de la UFV y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) han organizado una marcha solidaria para concienciar sobre la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades. La marcha ha salido y llegado al Campus de la Universidad Francisco de Vitoria en Pozuelo de Alarcón y han participado más de 700 personas entre alumnos, personal y profesores de la UFV, representantes y familiares de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), representantes de los Ayuntamientos de Pozuelo de Alarcón y Majadahonda, la Comunidad de Madrid a través de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, Fremap, Mapfre, la Fundación Atlético de Madrid y alumnos y profesores del Colegio Everest Monteclaro», continúa la nota de prensa.
«Al finalizar la marcha, Carmen Server, presidenta de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) ha leído un comunicado en el que ha pedido “la puesta en marcha de seis medidas concretas para garantizar la adecuada coordinación de todos los agentes implicados: designar nuevos Centros y Unidades de Referencia a fin de compartir y coordinar experiencia e información, así como impulsar protocolos de coordinación entre estos centros de toda España. También han pedido una dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal y favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. Por último, han pedido impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades autónomas para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades; y favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes. Para finalizar, el Instituto de Enfermedades Raras de la UFV ha entregado el dinero recaudado a la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) con un cheque de 2000 euros, que irá destinado a la investigación en enfermedades raras. El acto ha terminado con la actuación del Coro de alumnos de la UFV», finaliza el comunicado.
