AITOR YRAOLA. (14 de septiembre de 2024). Por iniciativa de la Fundación Gil Gayarre, que me ofreció la oportunidad de dar unas clases y realizar actividades lúdicas a un grupo de unos diez discapacitados, –algunos vecinos de Majadahonda– en la Biblioteca Eugenio Trías de El Retiro, tuve la grata experiencia de conocer a personas verdaderamente encantadoras. Este relato es un homenaje a estos alumnos tan extraordinarios. Se titula «Las personas encantadoras»: El síndrome de Down es una afección por la que una persona tiene un cromosoma extra. Los bebés normales nacen con 46 cromosomas pero los afectados por el síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21 o trisomía que cambia el modo en que se desarrollan el cuerpo y cerebro del bebé que puede causarles tanto problemas mentales como físicos. Generalmente tienen un coeficiente intelectual más bajo y son más lentos para hablar que las personas normales. Algunas características físicas comunes del síndrome de Down son: cara aplanada, ojos en forma de almendra, cuello corto, orejas, manos y pies pequeños, estatura más baja… Lo misterioso del caso es que nadie sabe con seguridad por qué se produce el síndrome de Down ni cuántos factores están involucrados.
Un factor de riesgo es la edad de la madre. Las mujeres que tienen 35 años o más cuando se quedan embarazadas tienen más probabilidades de tener un feto afectado por el síndrome de Down que las mujeres más jóvenes. Es una afección que dura toda la vida y conlleva otras complicaciones que se vuelven más notorias con la edad, como defectos cardíacos, gastrointestinales, inmunitarios, obesidad, problemas en la columna vertebral, leucemia, demencia, convulsiones o problemas de la audición o visión. Es una afección que no tiene cura y para evitar el embarazo de un bebé con el síndrome de Down es aconsejable acudir a un asesor en genética. En el parque, que fue en su día Casa de Fieras, se había edificado una biblioteca pública donde las personas encantadoras se reunían una vez por semana para escribir «haikus«. La poética del haiku generalmente se basa en el asombro y la emoción que produce en el poeta la contemplación ante la realidad (tradicionalmente en un espacio de pura naturaleza). Siguiendo el régimen tradicional japonés, la composición suele contener alguna referencia directa o indirecta a la estación del año, mediante el uso de un «kigo» o palabra que evoca las estaciones. Bailar un tango en Madrid (incomprensible que les hicieran viajar hasta la Argentina lejana, en Madrid) y confraternizar con sus tutores y compañeros de destino. Acudían desde todas partes de Madrid: Argüelles, Moncloa, Majadahonda y hasta desde los barrios de la periferia. Unos vivían con familiares, otros con tutores y los menos en residencias tuteladas, y cojeando con sus limitaciones lingüísticas, convivían en el espacio y el tiempo con otros lectores más avezados aunque estuvieran separados por un tabique en la biblioteca municipal y en un aula particular.
Cada uno, a su manera, creaba una sinfonía acústica, y también floral, porque, al salir del aula, sus pasos y conversaciones se fundían con el paisaje circundante, y sus fonemas entrecortados reverberaban con vibraciones musicales. María era una niña grande que le encantaba pintar y solía expresar su admiración con gritos espontáneos de alegría. Paloma, vivía amarrada a David, su novio, y se estremecía al pensar que iban a intervenirla pronto del corazón. Carlos coleccionaba comics de Don Quijote y, aunque vivía con su anciana madre, acudía a la Fundación para pasar el día ya que, oficialmente, era un discapacitado, es decir hacía sus tareas cotidianas de forma diferente a los ciudadanos normales. Carlos era el filósofo del grupo y resumía todas las tareas y proyectos que se plasmaban en los informes de los tutores. A Esther le encantaban los bolsos, quizás para guardar ilusiones y sueños, y espontáneamente se dirigía a los demás para, en un aparte, confesarle sus cuitas; «mi padre ya me ha perdonado que muriera mi hermana», decía atribulada (aunque sabido era que nada había tenido que ver en tan trágico suceso). En otras ocasiones le salía del corazón decir algo en voz baja: «¡eres una gran persona!» (porque sentían la vida con enorme intensidad), y después se quedaba tan ancha.
A Luisa le gustaban los collares de colores y siempre llevaba uno puesto bien visible en el pecho pero se irritaba fácilmente cuando le llevaban la contraria. David era el novio de Paloma, su media naranja, y ambos planeaban la boda con el beneplácito de sus familiares que les apoyaban incondicionalmente, y habían estado juntos, contra viento y marea (de ahí la angustia de una probable operación de corazón) desde hacía dos largos años. José, era el más abierto del grupo, solía acudir a un centro cultural en su barrio, veía cine y teatro con regularidad, y hasta viajaba a Córdoba de vez en cuando para ver a su familia andaluza. Todas estas personas encantadoras habían nacido con un cromosoma traspuesto pero desbordaban humanidad y cariño hacia todo y todos, se sentían agradecidos por ser como eran y escribían piezas de considerable valor literario: «Quiero ser la misma que en la foto, es la vida como un río». María Vázquez. «Bosque de abrazos, / árboles entrelazados, / raíces de amor. Lluvia de besos, gotas que se encuentran, / en tu piel me pierdo. / Noche serena, / constelación de caricias, /en tus brazos sueño. / Arco iris nace, / colores de nuestro amor, / promesa en el cielo. / Montañas testigos, / cumbres de complicidad, / nuestro amor, alto».
Mi gran viaje: «Soy Manuel Córdoba, con habilidades únicas y lleno de esperanza. La vida avanza paso a paso como una danza, con dificultades pero también fuerza. En los talleres junto a los compañeros descubro mi fortaleza y nuestros lazos sinceros. Mi voz y mis escritos son mi forma de expresar quién soy y lo que puedo alcanzar inspirado en nuestra fuerza y singularidad, recito las palabras de mis amigos de corazón; Carmen: la pareja; David: sensibilidad y un tesoro de verdad; Esther: alas para volar; Almudena: compañía para caminar; Carlos: convivencia, la esencia del hogar; María: un piso, un refugio para descansar; Carlos López: la playa, donde el alma puede descansar; Javier: vivir solo, un desafío para conquistar. Así es mi gran viaje, lleno de amor y coraje, con la inspiración de nuestros corazones». Bien pudiera ser que todos estemos equivocados al no comprender que las personas encantadoras son maestras de la vida, muestran su corazón al desnudo, sin prejuicios racionales, frenos o cortapisas, quizá en ello estriba tener un cromosoma más, para darnos lecciones de biología.
Hermosísimo artículo. Ah, el poder de la Poesía, siempre punto de lanza de la sensibilidad universal. Y la Casa de Fieras por su nombre, para amansar sentimientos. Me encanta compartir páginas digitales con el autor del artículo.
Parece mentira, no son discapacitados, son personas con discapacidad. Que bochornazo a estas alturas y ese tufo de condescendencia que desprende el artículo, y todo el rato con el término discapacitados, cuanta ignorancia. Soy una persona con capacidades diferentes no un discapacitado, que barbaro, ohhhh que bonitoooooo, cero respeto. Y ahora si quieren lo censuran ah no que ahi solo hay libertad
Precioso artículo Aitor y una experiencia inolvidable
Ya hay que cogersela con papel de fumar por el lenguaje politicamente correcto, pero segun la Real Academia de la Lengua discapacitado, da Del participio de discapacitar, por calco del inglés disabled es un adjetivo para definir al que posee una discapacidad.
Perdona Marcos pero desde la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (ONU) se dispuso que el término adecuado para referirse a este grupo de la población sea Personas con Discapacidad (PCD) o Personas en Situación de Discapacidad.
Sea discapacitado o disfuncional el artículo es muy bonito y la labor de la Fundación Gil Gayarre de Majadahonda es digna de alabanza. Enhorabuena al Sr. Yraola y al Magazin.
Son espectaculares amor puro