Rubén trabaja en Vips Majadahonda
«Uno de ellos es Rubén. Como todos los chicos de 23 años, a Rubén le gusta quedar con su pareja, ir al cine, jugar un rato a la Play y hacer deporte. «Juego a baloncesto en un equipo llamado MJR Ahorra Más Olímpico. Entreno dos veces por semana y otro día hago pádel en una asociación. Hace años di clases a niños pequeños con discapacidad», cuenta Rubén. En 2015 formó parte del equipo unificado que ganó el oro en los Special Olympics en Los Ángeles (EEUU). Y también, como muchos veinteañeros, trabaja. «Hace poco estuve haciendo prácticas laborales en un vips de Majadahonda, de martes a viernes. Todos los días voy a un centro ocupacional donde estoy en recepción o atiendo la cafetería», enumera. Rubén, el chico de 23 años que se parece al resto de veinteañeros, es el mismo niño que hace más de 20 años fue diagnosticado como una planta por un médico insensible en una de las consultas del Hospital de la Paz. «Y también la muestra de que con trabajo y lucha cualquier persona puede vivir una vida autónoma. Aunque le falten 25 genes» señala una publicación social que lo ha convertido en noticia nacional.
El emotivo relato de la revista Playgroundmag prosigue así: «Al poco de nacer mi hijo, un médico bastante duro, una especie de Doctor House en potencia, me dijo que era como si hubiera tenido una planta. «Usted la riega un poquito y ya está» Te lo juro. ¿Sabes lo que es que te diga eso un médico?» Francisco Martín recuerda así la primera vez que un médico del Hospital la Paz le diagnosticó a su hijo Síndrome Williams, un raro trastorno genético que padecen menos de 5 personas por cada 10.000. Esta familia de Madrid comenzaba así hace más de 20 años una aventura marcada por el duelo, las preguntas y la incertidumbre, pero también las ganas de comprender qué era eso del Síndrome Williams. «Imagina que tienes un billete de avión para Amsterdam y acabas en, no sé, Tombuctú. Primero piensas qué coño hago aquí, en Tombuctú. Pero luego tienes que rehacer tu vida allí y asumir que no, que no vas a vivir nunca en Amsterdam».
Para Francisco, los primeros momentos tras conocer el diagnóstico de su hijo Rubén fueron así, como un mal viaje que no te esperas. Solo hace falta que 25 de los 25.000 genes que tiene el ser humano desaparezcan del cromosoma 7 para que alguien desarrolle Síndrome Williams, un trastorno genético que afecta al desarrollo y que engloba ciertos problemas de salud en diversos órganos del cuerpo humano. Y como ocurre con todas las enfermedades poco frecuentes (o raras), a la falta de información hay que sumar el varapalo que supone descubrir que tu hijo forma parte de ese pequeño porcentaje de personas. Leer más.
