“La lucha contra el Síndrome de Dravet ha estado presente ya en pruebas como la Behobia-San Sebastián, la media maratón de Pamplona, la Vuelta a la Casa de Campo y la Carrera de la Mujer de Madrid. Los últimos en sumarse al «reto» han sido los jugadores de la Escuela de Fútbol del Antiguoko de San Sebastián, uno de cuyos equipos alevines (10-11 años) ha cambiado su nombre por el de Reto Dravet y lucirá con orgullo sus camisetas moradas en el XVI Memorial Ballester que se celebrará en Majadahonda en junio. El padre de uno de estos pequeños explica que tomar parte en este reto les pareció «una magnífica idea» porque «conseguir que unos niños ayuden a otros con un gesto como éste resulta muy bonito». Carlos López, periodista del Diario Vasco, anuncia este gesto solidario que llega a Majadahonda este fin de semana 4 y 5 de junio, fechas en las que se celebra el Torneo Ballester en los campos de La Oliva.
La Fundación Dravet, creada por padres de niños que padecen esta rara enfermedad, busca en España a 1.800 pequeños no diagnosticados del extraño síndrome: una epilepsia que afecta a su cerebro en formación y que puede causarles graves secuelas neurológicas e incluso la muerte. «Se trata de una patología presente en uno de cada 20.000 nacimientos. En España debe haber unos 2.000 niños con Dravet, pero en la Fundación sólo estamos 140 familias por lo que se estima que unos 1.800 no están diagnosticados. Hay que buscarlos de alguna forma», explica Félix Lucas, padre de Ander, un guipuzcoano de 11 años que sufre la enfermedad desde los seis meses.
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías. La enfermedad suele manifestarse entre los cuatro y los doce meses de vida y se caracteriza por «convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ausencia de fiebre». Un diagnostico correcto es «lo más importante» porque, de lo contrario, puede ser confundido con otras patologías o con otros tipos de epilepsia que incluso se tratan con medicamentos que están contraindicados para el Dravet, aclara Lucas.
Fuente:
